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Artículo recogido en la
Web de la Universidad Autónoma de Madrid uam.es/centros/psicologia/paginas/cuidadores/
Quiénes son
los cuidadores de personas mayores dependientes
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¿De
quién hablamos cuando nos referimos a "los cuidadores familiares
de personas mayores dependientes"?
¿En qué consiste su experiencia en el
cuidado de la persona mayor?
¿Son todas las experiencias de cuidado iguales?
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En
esta página se pueden encontrar respuestas a éstas y otras preguntas
relacionadas con la figura del cuidador y la experiencia del cuidado
de la persona mayor.
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Los
cuidadores familiares de personas mayores dependientes son aquellas
personas que, por diferentes motivos, coinciden en la labor a la que
dedican gran parte de su tiempo y esfuerzo: permitir que otras
personas puedan desenvolverse en su vida diaria, ayudándolas a
adaptarse a las limitaciones que su discapacidad funcional (entendida
en sentido amplio) les impone.
Si
pensamos en que cada vez es mayor el porcentaje de población de más
edad, debido fundamentalmente al aumento de la expectativa de vida y la
disminución de la tasa de natalidad, resulta evidente que aumentará,
en un futuro próximo, el número de personas que necesiten algún tipo
de ayuda y, por tanto, el número de cuidadores.
Según
datos del IMSERSO, en España se estima que el porcentaje de personas
mayores que presentan una dependencia importante está entre un 10 y
un 15 % de las personas mayores de 65 años.
Por
lo general, la familia es la que asume la mayor parte del cuidado de
estas personas (72 % de la ayuda). En cada familia suele haber un
cuidador principal que responde a las circunstancias de cada familia,
sin que se haya llegado a ello por un acuerdo explícito entre los
miembros de la familia.
En
la mayoría de las familias es una única persona la que asume la
mayor parte de la responsabilidad de los cuidados. La mayor parte de
estos cuidadores principales son, como se ha visto, mujeres: esposas,
hijas y nueras. Hasta tal punto es así que ocho de cada diez personas
que están cuidando a un familiar mayor en nuestro país son mujeres
entre 45 y 65 años de edad. Una de las principales razones de que la
mayoría de los cuidadores sean mujeres es que, a través de la
educación recibida y los mensajes que transmite la sociedad, se
favorece la concepción de que la mujer está mejor preparada que el
hombre para el cuidado, ya que tiene más capacidad de abnegación, de
sufrimiento y es más voluntariosa. A pesar del claro predominio de
las mujeres en el ámbito del cuidado, los hombres participan cada vez
más en el cuidado de las personas mayores bien como cuidadores
principales o bien como ayudantes de las cuidadoras principales, lo
que significa un cambio progresivo de la situación.
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Perfil
característico del cuidador
- La mayoría
de los cuidadores son mujeres (83 % del total)
- De entre las
mujeres cuidadoras, un 43 % son hijas, un 22 % son esposas y un 7'5%
son nueras de la persona cuidada
- La edad media
de los cuidadores es de 52 años (20 % superan los 65 años)
- En su mayoría
están casados (77%)
- Una parte muy
sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la persona
cuidada (60%)
- En la mayoría
de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del
cuidador (80%)
- La mayoría
de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%)
- Gran parte de
los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%)
- La rotación
familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de
la familia es moderadamente baja (20 %)
- Percepción
de la prestación de ayuda: cuidado permanente
- Una parte de
ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares como
cuidar de sus hijos (17%)
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Cuidar
es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas acaban
experimentando. La experiencia de cada cuidador es única, ya que son
muchas los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador
a cuidador. El por qué se cuida, a quién se cuida, la relación
previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia
del familiar de edad avanzada, la ayuda que prestan otros miembros de
la familia, las exigencias que se marquen los cuidadores, etc, son
algunos de esos aspectos.
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Características
comunes a las situaciones de cuidado
de personas mayores
- Proporcionar
esta ayuda es una buena forma de que los mayores sientan que sus
necesidades físicas, sociales y afectivas están resueltas.
- Implica una
dedicación importante de tiempo y energía
- Conlleva
tareas que pueden no ser cómodas y agradables
- Suele darse más
de lo que se recibe
- Es una
actividad que, normalmente, no se ha previsto y para la que no se ha
sido previamente preparado.
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Cuidar implica muchas y variadas actividades de prestación de
ayuda. Aunque las áreas en las que se prestan cuidados y las tareas
que implica dicha ayuda dependen de cada situación particular,
muchas de las tareas habituales que implica la prestación de ayuda
a una persona mayor dependiente son comunes a la mayoría de las
situaciones de cuidado.
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Tareas
frecuentes de los cuidadores
- Ayuda en las
actividades de la casa (cocinar, lavar, limpiar, planchar, etc.).
- Ayuda para el
transporte fuera del domicilio (por ejemplo, acompañarle al médico).
- Ayuda para el
desplazamiento en el interior del domicilio.
- Ayuda para la
higiene personal (peinarse, bañarse, etc.).
- Ayuda para la
administración del dinero y los bienes.
- Supervisión
en la toma de medicamentos.
- Colaboración
en tareas de enfermería.
- Llamar por
teléfono o visitar regularmente a la persona que se cuida.
- Resolver
situaciones conflictivas derivadas del cuidado (por ejemplo, cuando
se comporta de forma agitada).
- Ayuda para la
comunicación con los demás cuando existen dificultades para
expresarse.
- Hacer muchas
"pequeñas cosas" ( por ejemplo, llevarle un vaso de agua,
acercar la radio, etc.).
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Cuidar
a un familiar que depende de nuestra ayuda para satisfacer sus
necesidades puede ser una de las experiencias más conmovedoras y
satisfactorias. Cuidar a otra persona puede hacer que en las
numerosas tareas que ello implica descubramos en nosotros mismos
cualidades, aptitudes o talentos que, probablemente, de otra forma
hubieran pasado desapercibidas. Asimismo, cuidar a otra persona
puede hacer que establezcamos una relación más próxima con ella
que cuidamos o con otros familiares y que descubramos en ellos
facetas interesantes que hasta entonces habían permanecido ocultas
para nosotros. Una gran parte de los cuidadores, pese a posibles
sinsabores, acaban descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles
a sus familiares más próximos.
También
puede ser una de las experiencias más solitarias e ingratas. En
muchos casos, el cuidado es, al mismo tiempo, solitario, ingrato,
conmovedor y satisfactorio. Lo que es seguro es que cuidar a un
familiar es una de las experiencias más dignas y merecedoras de
reconocimiento por parte de la sociedad.
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La
diversidad de las situaciones de cuidado
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Los
cuidadores de personas mayores dependientes se diferencian unos de
otros en función de múltiples características que hacen que cada
experiencia de cuidado sea única y distinta a las demás. Algunos
aspectos en los que difieren los cuidadores y, por tanto, sus
experiencias de cuidado, son los siguientes:
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Parentesco
con la persona a la que se cuida
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La experiencia de cuidado varía mucho en
función del parentesco que una al cuidador con la persona cuidada,
como puede verse a continuación:
a) El esposo
o la esposa como cuidador
Cuando
uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y
necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador
principal suele ser el miembro de la pareja con mejor salud.
Algunos de los rasgos comunes a estas situaciones son:
Es más fácil
aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de
familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que
se ve como una obligación transmitida de generación en generación,
así como una muestra de cariño por los años de convivencia
juntos. En el caso de que los cuidadores sean hermanos o hermanas
de la persona dependiente también suele resultar más fácil
aceptar su ayuda que la de otras personas.
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Los maridos
cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las instituciones que
las mujeres cuidadoras.
En bastantes
ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir ayuda de
otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales. Estas
mujeres, a menudo, acaban cuidando y sobrecargándose de trabajo más de lo
que su salud y condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de otros
(consultar los apartados Pidiendo ayuda y Poniendo límites al cuidado)
b)
Las hijas y los hijos como cuidadores
Cuando
la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un vínculo natural
familiar con la persona dependiente que favorece la disposición del
cuidado. En la mayoría de las ocasiones, representa un fuerte impacto
emocional para los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o ambos ya
no pueden valerse por sí mismos, cuando venían haciéndolo hasta fechas
recientes. Este impacto también se ve afectado por el fenómeno de la
inversión de roles, en cuanto que el papel de cuidador que se asigna al
hecho de ser padre o madre deja paso al papel de persona que necesita ser
cuidada y, viceversa, el papel del hijo como alguien que es cuidado es
sustituído por un papel de cuidador. Además de esto, a los hijos les
resulta muy difícil aceptar la situación de cuidar a sus padres ya que
normalmente implica además algo imprevisto que puede impedirles realizar
algunas de las actividades que pensaban llevar a cabo en un futuro
inmediato.
-
Las hijas
solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de
trabajo, la hija que vive más cerca, la única mujer entre los
hermanos o el hijo favorito suelen ser las personas sobre las que
recae la responsabilidad del cuidado de sus padres.
-
Normalmente, a
medida que comienza a verse la necesidad de proporcionar cuidados al
familiar mayor, va perfilándose un cuidador principal que normalmente
suele responder a las circunstancias de cada familia, sin necesidad de
que haya sido elegido por acuerdo explícito entre las personas que
componen la familia.
-
Cuando se asume
el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a ser una
situación temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una
situación que dura varios años con una creciente demanda de
cuidados.
-
Gran parte de los
cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un trabajo.
Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más
extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situación de
cuidador.
-
Finalmente, los
hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las
necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias
necesidades. Decidir dónde y cuándo y cómo invertir los esfuerzos y
energías es difícil, sobretodo cuando las demandas de ayuda de l as
personas que cuidan (hijos, padres, cónyuges) es elevada.
En
ocasiones no existe el afecto que normalmente une a padres e hijos, bien
porque no ha existido una buena relación previa padres-hijos, o,
simplemente, porque tal relación no ha existido, como es el caso de los
hijos criados con otros familiares. Un caso especial es el de las nueras
cuidadoras. En este caso, aunque la relación ha existido, no ha sido tan
prolongada como en el caso de los hijos. En todos estos casos, un tiempo
breve de contacto previo entre el cuidador o cuidadora y la persona
cuidada puede srer un factor que lleve al cuidador a experimentar
consecuencias más negativas. Afortunadamente, no necesariamente siempre
es así, pudiendo ser las hijas e hijos que han pasado poco tiempo con sus
padres y las propias nueras tan buenas cuidadoras como los hijos con una
relación más habitual.
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Motivos
por los que se cuida a una persona mayor
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La mayoría de las personas que cuidan a sus
familiares están de acuerdo en que se trata de un deber moral que
no debe ser eludido y que existe una responsabilidad social y
familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas. Sin
embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las
personas a cuidar a sus familiares. Los cuidadores también señalan
otros motivos para prestar cuidados:
- Por motivación
altruista, es decir, para mantener el bienestar de la
persona cuidada, porque se entienden y comparten sus
necesidades. El cuidador se pone en el lugar del otro y siente
sus necesidades, intereses y emociones.
- Por reciprocidad,
ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos.
- Por la gratitud
y estima que les muestra la persona cuidada.
- Por sentimientos
de culpa del pasado: algunos cuidadores se toman el cuidado
como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa
creados por situaciones del pasado: "En el pasado no me
porté lo suficientemente bien con mi madre. Ahora debo hacer
todo lo posible por ella".
- Para evitar
la censura de la familia, amigos, conocidos, etc. en el caso
de que no se cuidara al familiar en casa.
- Para
obtener la aprobación social de la familia, amigos,
conocidos y de la sociedad en general por prestar cuidados.
Todas
las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico
suponer que el mayor "peso" de una u otra razón influirá
en la calidad, cantidad y tipo de ayuda que se proporcionará, así
como en el grado de satisfacción con la experiencia de cuidado
obtenido por el cuidador.
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Relación
anterior entre el cuidador y la persona cuidada
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La experiencia de cuidado está muy
influenciada por el tipo de relación que mantenían el cuidador y
la persona cuidada antes de que esta última necesitara ayuda para
continuar respondiendo a las demandas de la vida cotidiana. El
parentesco existente entre el cuidador y la persona cuidada es un
importante factor que influye en gran medida en la experiencia de
cuidado.
Los
cuidadores que antes de la dependencia mantenían una relación más
cercana e íntima con la persona cuidada, la conocían mejor y
mantenían con ella una buena relación basada en el afecto son los
que suelen presentar con más frecuencia una motivación altruista
en sus cuidados a su familiar. Es frecuente encontrar en este grupo
a los familiares más cercanos de la persona cuidada Estas personas
cuidan a sus familiares porque "sienten" sus necesidades,
anhelos e intereses y quieren ayudarles a aumentar su bienestar y
sentirse mejor.
Los
cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relación
antes de que ésta necesitara de sus cuidados, o aquellos cuya
relación ha sido menos cercana y de menor familiaridad con ella,
muestran con menos frecuencia motivaciones de tipo altruísta,
siendo las motivaciones predominantes el sentido de obligación
familiar, la evitación de la censura y la aprobación social.
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Otras
fuentes de diferencias
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* La situación de cuidado varía con el tiempo
Hay que tener en cuenta que la experiencia de cuidar no es siempre
igual, sino que varía con el tiempo, influida por características
tanto de la persona cuidada (por ejemplo, en las demencias, las
personas que las padecen sufren cambios que afectan a la situación
de cuidado de diferentes maneras) como de la persona que cuida
(cambios laborales, vitales, etc).
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* La
experiencia de cuidado varía en función de la causa y el grado de
dependencia que presente el familiar mayor
La cantidad y el tipo de ayuda variará también dependiendo del
grado de dependencia que presente la persona mayor, ya que, como es
evidente, no supone lo mismo dedicar un poco de tiempo de cada día
a acompañar al mayor a realizar recados porque no puede caminar
bien, que estar todo el día proporcionándole cuidados casi
constantes ya que necesita ayuda en todo.
Cuanto mayor sea el grado de dependencia de la
persona mayor, mayor será también la cantidad de tiempo y de
esfuerzo que tendrá que dedicar el cuidador a la tarea de cuidar a
su familiar.
Por otro lado, las experiencias de cuidado varían
también en función del tipo de causa que haya determinado la
dependencia de la persona mayor. La experiencia de cuidado de una
persona que cuida a su madre porque tiene problemas de movilidad
debidos a un accidente cerebro-vascular (ACV) o a una trombosis es
muy diferente a la de otra que cuida a su padre enfermo de Alzheimer.
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